Angioedema ereditario, malattia rara e sconosciuta ai più: molte LE speranze

Nell’ambito della campagna “ Destinazione Posso – Il mio viaggio con l’angioedema ereditario “ promossa da Takeda Italia e con il patrocinio di associazioni quali A.A.E.E., ITACA, UNIAMO tutte aventi lo scopo di sensibilizzare i pazienti e di conferire loro senso di positività e fiducia nel loro stesso futuro, si è tenuto a Roma un convegno nel corso del quale il Prof. Mauro Cancian, il Prof. Pietro Mantovano, il Dott. Andrea De Giorgi ed il noto conduttore televisivo Enzo Miccio sono stati i protagonisti di un interessante incontro nel corso del quale è stato ampiamente trattato il problema costituito dall’angioedema ereditario, una malattia rara, simile ad una allergia, che nel nostro paese colpisce circa il 6 -7% della popolazione, causata da un gene “ difettoso “ che dovrebbe codificare la proteina C1 ma che nelle persone affette dal male viene prodotto in quantità insufficiente per evitare gonfiori all’addome, al viso, alle labbra, ai piedi, ai genitali, sensazioni di prurito, formicolio ed eruzioni cutanee quando non colpisca addirittura la laringe e la glottide causando notevoli difficoltà di respirazione

Note di grande speranza ed anche di relativa tranquillità sono emerse dal dibattito: un commovente e significativo filmato ha efficacemente illustrato il problema, chiarendo oltre ogni dubbio che la ricerca farmaceutica è oggi in grado di fornire medicinali in grado di aiutare in maniera assolutamente efficace chi venga colpito dall’angioedema, al punto che le cure – fino a poco tempo fa di carattere esclusivamente ospedaliero – sono ora possibili anche in forma domiciliare; il Prof. Cancian, un luminare nella diagnostica della malattia, ha chiarito come oggi la scienza sia in grado di capire in breve tempo quali siano i sintomi effettivi dell’angioedema contribuendo in tal modo a salvare vite umane e comunque a rendere molto più vivibile la vita di chi venga colpito da un male la cui diagnosi, fino a qualche tempo fa poteva richiedere anche diversi anni attesa la similitudine dei suoi sintomi con quelli di varie allergie o con attacchi di colite.

L’intervento di un altro luminare in materia di angioedema, il Prof. Mantovano, ha chiarito come in breve tempo l’Italia sia stata in grado di dotarsi di ben ventitré centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della malattia, realizzando in tal modo la possibilità di offrire ai pazienti un supporto, anche emotivo, tale da porli in grado di gestire le ansie e le paure legate alla malattia consentendo loro in tal modo di riprendere il controllo della propria vita.

Molto apprezzato il documentario cinematografico proiettato nel corso degli interventi descritti, un filmato dal titolo “ Tutto il tempo del mondo “ che descrive la storia di un malato di angioedema il quale grazie ai progressi della scienza e della ricerca ha potuto riacquistare appieno la sua vita; tra i protagonisti del docufilm il conduttore televisivo Enzo Miccio che ha descritto ai presenti le sue sensazioni nell’approccio con la tematica connessa alla malattia.

Il cortometraggio, fulcro della campagna di sensibilizzazione della quale trattiamo, descrive un viaggio nel corso del quale lo stesso Miccio e Gaetano, un giovane affetto da angioedema, hanno modo di approfondire la loro conoscenza al punto che quest’ultimo arriva a descrivere la sua vita partendo da quando, all’età di dieci anni, venne colpito dalla malattia, illustrando non soltanto ad Enzo ma anche a due altri suoi compagni di viaggio, le vicissitudini trascorse, le difficoltà della diagnosi, le speranze, le cure, la “ guarigione “, la sicurezza acquisita per il resto della sua vita.

Sostiene il Presidente dell’Associazione ITACA Prof. Mauro Cancian: “ …come per tutte le malattie rare, la criticità nel formulare la diagnosi risiede nella scarsa conoscenza della malattia sulla quale si indaga e allorché un paziente avesse a presentarsi più volte in un pronto soccorso con rigonfiamenti dolorosi idiopatici o coliche addominali ingiustificate, è opportuno che il medico prenda subito in considerazione la possibilità che egli sia affetto da angioedema attivandosi con le opportune indagini perché spesse volte non tutti i medici sono in grado di comprendere che potrebbero trovarsi di fronte a questa terribile, ma oggi risolvibile, malattia”.

Gli fa eco il Prof. Pietro Mantovano,  Presidente dell’Associazione Volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema ( A.A:E.E. )  secondo il quale: “….bisogna  raggiungere l’obbiettivo di aumentare la conoscenza della malattia, aumentare la sensibilizzazione di pediatrici, ortopedici, gastroenterologi, medici di medicina generale, affinché l’attenzione verso di essa non si esaurisca mai al fine ultimo di migliorare la qualità della vita del paziente “.

Da parte sua, Enzo Miccio ha condiviso con i colleghi il suo interesse non soltanto per aver preso parte attiva nella realizzazione del filmato alla base della campagna di sensibilizzazione ma anche per aver appreso dell’esistenza di una tanto subdola patologia alla guarigione della quale contribuisce con grande soddisfazione umana e professionale.